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4月17日 - 世界血友病日

经过迈克尔·埃文斯- 2013年4月17日6:49:51 GMT
4月17日 - 世界血友病日

2013年世界血友病日;信用:©Shutterstock

血友病是一种终身出血障碍,可以防止血液正确地凝结。在正常情况下,血液对照中的特定蛋白质会导致血块流血,而血友病患者要么没有足够的蛋白质,否则它无法正常工作。

血友病会影响10,000人中的大约一个人,这意味着世界上约有70万人患有这种状况。

一个人的出血障碍的严重程度通常取决于缺失或不起作用的凝血因子的数量,最常见的出血障碍被称为冯·威勒布兰氏病。这通常不如其他出血疾病严重,许多患有这种疾病的人没有意识到他们的出血症状非常轻微。

但是对于一个严重的血友病的人来说,即使是看似轻微的伤害也可能导致内部出血。流血成关节和肌肉会导致严重的疼痛和残疾,而流血成主要器官(例如大脑)会导致死亡。自然,这是一种对一个人的生活方式产生严重影响的疾病。

此外,还有一些被称为稀有的凝血因素,这些因素是流血的疾病,其中一种或多种凝血剂缺失或无法正常工作。对这些疾病的了解鲜为人知,因为它们很少被诊断出来,并且其中许多仅在过去40年内才发现。

正是在1963年,弗兰克·施纳贝尔(Frank Schnabel)建立了世界血友病联合会(WFH)。这是一个全球患者组织网络,现在在122个国家 /地区拥有成员。它被正式认可世界卫生组织必威国际必威官网(WHO)。

首先世界流产日在17岁Th1989年4月。17Th四月是弗兰克·施纳贝尔(Frank Schnabel)的生日,以他的荣誉选择了这一天。

现任的WFH总统阿兰·威尔(Alain Weill)说:“参加世界血友病日的最大好处之一是,我们的社区在我们一起工作时更加强大。世界各地的人们将纪念这一天,并提高人们对认识的认识需要为所有人获得治疗。”

可悲的事实是,患有血友病的人中有75%的人仍然受到非常不足的治疗,或者在许多情况下根本没有治疗。血友病会影响任何人,任何地方,尽管在过去50年中的治疗改善是巨大的,但绝大多数流血疾病的人生活在发展中国家,无法获得适当的护理。

WFH在促进全球可持续治疗方面取得了重大进展。专家在该领域接受了培训,他们能够诊断病情并管理患者。WFH还有助于为所有出血疾病的人提供足够的安全治疗产品。

在教育领域也做了很多工作,因此患有血友病的人可以学习如何更好地管理自己的状况,以使生活更健康,更长,更有生产力。必威国际必威官网

WFH的信息是,重要的是要反思我们去过哪里以及我们要去哪里,以便我们可以共同弥合那些有条件的人与那些不存在的人之间持续存在的差距。

目的是为未来的护理和支持奠定坚实的基础。这样一来,护理的差距就可以缩小,以便最终对所有人的有效治疗将成为现实。

这项任务是一场艰苦的斗争,除了世界流产日之外,还可以帮助患者感到孤立。它还可以提醒那些没有不断支持的条件的人。

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